Oorzaak

Oorzaak - Ons verhaal deel 11 Een van de eerste vragen die in mijn hoofd opdoemt bij het lezen van het verhaal van een lotgenoot: wat is er misgegaan? Eigenlijk doet het er helemaal niet toe maar het is vast een menselijke behoefte om het noodlot te kunnen verklaren.

Na de bevalling lieten wij een volledig onderzoek doen om de doodsoorzaak te achterhalen. Het wachten op de eerste uitslagen vond ik zenuwslopend. Mijn zwartste doemscenario; een genetische ziekte die impact zou kunnen hebben op onze dochter. Van het idee alleen al werd ik doodsbang. Het idee dat zij ook gevaar zou kunnen lopen nam door al het gepieker in mijn hoofd al reële vormen aan. De zes weken wachten op de genetische bevindingen, leken dan ook eeuwig te duren.

De overige uitslagen kwamen allemaal al eerder binnen in mijn elektronische patientendossier. Bloeduitslagen, uitstrijkjes, obductie, scans. Alles leek goed. Geen virale of bacteriële infecties, geen afwijkingen aan de organen; niets. Slechts één ding sprong eruit. De navelstreng bleek hypocoiled te zijn. Sterker nog, de streng was zelfs noncoiled; dat wil zeggen géén windingen. Een recht snoer dus. Die windingen zorgen ervoor dat een navelstreng sterk en flexibel is. Een noncoiled snoer wordt in verband gebracht met een scala aan risico's waaronder een verhoogde kans op stilgeboorte. De oorzaak is niet bekend en er bestaat -gelukkig- geen verhoogde kans op herhaling. Ik las alles wat er over hypocoiling te vinden was. Leerde medische databases uitpluizen en las internationale onderzoeken. Hoe meer ik las, hoe dieper de overtuiging: dit kon geen toeval zijn.

Na twee weken belde de arts die bij de bevalling was om te checken hoe het met ons ging. Zij bevestigde dat de navelstreng afwijkend was, maar gaf ook aan dat er niet kon worden vastgesteld dat de navelstreng tot het overlijden zou hebben geleid. Daarbij zei ze ook meteen dat dit niet wordt gescreend tijdens de zwangerschap en ook niet voorkomen had kunnen worden. Dat vond ik nogal kort door de bocht omdat ze in veel andere landen juist wèl screenen op hypocoiling (het kan tijdens de 20 weken echo worden vastgesteld) en bij het vaststellen daarvan de zwangerschap extra goed monitoren en bijvoorbeeld eerder inleiden. Vervolgens gaf ik aan dat ik vooral heel erg bang was voor de genetische uitslag en risico's voor onze dochter. Het antwoord van de arts: 'ja de kans dat er een genetische afwijking wordt gevonden die een risico oplevert voor jullie dochter, bestaat' dat ongenuanceerde antwoord viel mij nogal rauw op mijn dak. Pas toen ik zelf aangaf dat er bij de obductie en scans van onze zoon niets afwijkends was gevonden, en onze dochter zich perfect ontwikkelde, en daarmee de kans toch zeer klein moest zijn dat zij beiden aan een ziekte hebben geleden/lijden die de dood van onze zoon heeft veroorzaakt en nog niet tot uiting is gekomen bij onze dochter, gaf de arts aan dat zij ook dacht dat die kans zeer klein was. Om vervolgens op te merken dat ze geen klinisch geneticus is en hier dus eigenlijk geen verstand van heeft. Misschien had ze daarmee moeten beginnen en het daar meteen bij moeten laten. Ik hing op maar hield geen goed gevoel over aan het gesprek.

Zes weken na de bevalling keerden we terug in het ziekenhuis. Het nagesprek vond plaats op de verloskundigenafdeling. De plek voor vrolijke zwangere vrouwen met vrolijke zwangerschapsposters en vrolijke geboortekaartjes. Ik viel uit de toon want vrolijk was ik allerminst. Op dat moment was het verdriet nog zo vers dat al deze triggers meteen tot tranen leidden. Mijn advies aan het ziekenhuis zou zijn om dit soort gesprekken op een andere afdeling plaats te laten vinden, maar dat terzijde.

Gelukkig waren de genetische uitslagen goed. Ik was enorm opgelucht. Over de hypocoiling wist de gyneacoloog eigenlijk niet zo veel maar tijdens een volgende zwangerschap was er wel alle bereidheid om mee te denken en waar nodig aanvullend te monitoren. Conclusie: doodsoorzaak onbekend. Omdat de doodsoorzaak onbekend was, wilden wij graag een second opinion uit laten voeren in het UMCU. Ik hoopte (en verwachtte) dat daar bevestigd zou worden dat de navelstreng zuurstoftekort zou hebben veroorzaakt.

Ik merkte dat ik het lastig vond om de medische gesprekken te voeren. Omdat ik mij volledig had ingelezen plofte mijn hoofd uit elkaar van informatie en vragen. Hierdoor had ik soms, en wellicht ten onrechte, het gevoel dat ik meer wist over het specifieke onderwerp dan de artsen zelf. Tegelijkertijd vond ik het moeilijk om mezelf te verwoorden. De emoties (verdriet, angst, boosheid, frustratie, onbegrip) zaten zó erg aan de oppervlakte dat deze emoties mij in de weg zaten bij het voeren van een gesprek en ik al snel het gevoel kreeg vervelend/klagend/overbezorgd/betweterig/ argwanend/ overdreven angstig over te komen en ik hierdoor minder goed een open gesprek kon hebben. Ik probeerde dit te ondervangen door mijjn vragen en opmerkingen ook schriftelijk te communiceren, vooraf en/of na afloop van de gesprekken en steeds weer toe te lichten waarom het voor mij zo belangrijk en angstig was zowel in het kader van de verwerking als met oog op een toekomstige zwangerschap.

De patholoog die we hadden verzocht om de second opinion uit te voeren, was een van de weinige pathologen in Nederland gespecialiseerd in placenta's en had zelfs onderzoek gedaan naar hypocoiling. Hij kwam inderdaad tot nieuwe conclusies. Echter zag hij geen verband met de afwijkende navelstreng. Volgens zijn eigen onderzoek bestond er rond de uitgerekende datum geen verhoogd risico op een stilgeboorte door deze navelstreng. Zijn uiteindelijke hypothese: mogelijk heeft een combinatie van geringe afwijkingen aan de placenta uiteindelijk tot zuurstoftekort geleid. Het ging daarbij om een relatief laag gewicht, geringe achterliggende rijping, gering infarct (geringe chronische villitis, geringe chronische intervillositis, geringe perivileuze  fibrinedeposities, geringe chorioamnionitis) die ieder voor zich en samen niet de dood veroorzaakt kunnen hebben, maar wel tot een verminderde reservecapaciteit van de  placenta hebben geleid. In combinatie met mogelijke beginnende weeënactiviteit, waarbij er ook sprake zou zijn van verminderde doorbloeding van de placenta, zouden de geringe afwijkingen wel tot ernstige hypoxie (zuurstoftekort) en het overlijden geleid kunnen hebben. De patholoog trof aanwijzingen van dit zuurstoftekort aan. Volgens de artsen bestaat er geen verhoogde kans op herhaling.

Of de hypothese klopt, zullen we nooit zeker weten. Zelf heb ik mijn twijfels. Zo heb ik nooit iets gemerkt van beginnende weeënactiviteit en had ik nog geen ontsluiting. Ook blijft de kwetsbare navelstreng door mijn hoofd spoken. Uiteraard is het erg fijn dat de artsen geen verhoogde kans op herhaling hebben gevonden. Daar zal ik me aan vast moeten houden. Maar het is moeilijk om de onzekere en angstige gedachten uit te bannen die ervan overtuigd zijn dat de afwijkingen zich opnieuw voor zullen/kunnen doen.